Mensen met myhastenniagravis
Wilt u reageren op dit bericht? Maak met een paar klikken een account aan of log in om door te gaan.

Je eerste onderwerp

Ga naar beneden

Je eerste onderwerp Empty Je eerste onderwerp

Bericht van Admin di sep 13, 2016 5:25 pm

Lees voordat je begint met het beheren van je forum deze informatie goed door:

Hoe kom ik in het beheerderspaneel?
Klik in het menu bovenaan de pagina op "inloggen". Een nieuwe pagina verschijnt. Typ je gebruikersnaam (Admin) en het door jou bij de registratie gekozen wachtwoord in de daarvoor bestemde velden. Klik hier als je je wachtwoord bent vergeten.
Klik, wanneer je bent ingelogd, op de link "Beheerderspaneel" onderaan de pagina.

Hoe verander ik het uiterlijk van mijn forum?
Klik in het beheerderspaneel op het tabblad "stijlen" en kies één van de thema's.

Hoe stel ik categorieën en forums in?
Je kunt op ieder moment categorieën en forums toevoegen, wijzigen en verwijderen. Ga daarvoor naar het beheerderspaneel, klik op het tabblad "Forum" en ga naar het onderdeel "Categorieën en Forums" (onder het kopje "Beheer").

Admin
Admin

Aantal berichten : 2
Registratiedatum : 13-09-16

https://mensenmetmyhastennia.forumactie.com

Terug naar boven Ga naar beneden

Je eerste onderwerp Empty Myhastennia gravis m.g

Bericht van Admin di sep 13, 2016 5:59 pm

Mijn naam is bart ik heb m.g sinds 2012 het begon eigenlijk allemaal met mijn ogen ik gong slechter zien de dokter stuurde mij naar een opticien om een bril aan te laten meten dat heb ik gedaan
Maar ik kon maar niet wennen aan die bril ik keek een beetje dubbel weer opgemeten en toen zij de opticien je hebt een lui oog en verwees mij door naar een oogarts die heeft ook verschillende metingen en testen gedaan maar kon mij niet echt helpen toen op een dag stond ik op en voelde dat mijn linker ooglid naar beneden was gezakt en hij maakte meteen een afspraak voor mij in het zieken huis bij een neuroloog in Haarlem die heeft mij onderzocht en een aantal test laten afnemen ik kreeg een mri scan een röntgenfoto van mijn longen en er werd bloed afgenomen.
Uit al die test kwam de bloedtesten negatief naar voren en de neuroloog zij je hebt Myhastennia gravis dat viel mij niet goed was altijd gezond en nu een immuunziekte die maar 2000 mensen in Nederland hebben dat zijn niet veel mensen op de algehele bevolking op een gegeven moment nadat ik mestinon had gekregen van de neuroloog ben ik verandert van ziekenhuis ben naar hoofddorp gegaan omdat ik daar woonde ben daar natuurlijk weer onderzocht maar mestinon werd verder opgehoogd op een gegeven moment kon ik niet meer werken en lag veel op bed zo moe ik mij voelde
Klachten die ik had waren vermoeide ogen moeite met slikken en kauwen last van nekspieren dubbelzien linkerkant zag ik nauwelijks en slecht praten men verstond mij nauwelijks.
Ook heel snel moe na wandeling met hond op een gegeven moment kon ik niet meer en werd opgenomen in het ziekenhuis lag daar 5 dagen en kreeg buiten de mestinon een infuus met
Imuunglobe en dat deed mij goed alleen ik had veel last van diaree en werd daar door apart op een kamer gelegd.toen ik uit het ziekenhuis werd ontslagen voelde ik mij gelijk al een stukje beter
Toch nog een tijd thuis gezeten en langzaam weer geintregeerd in mijn werk als handyman na verloop van tijd werkte ik weer gewoon maar moest mij wel aanpassen niet te zwaar tillen en,
Wat rustiger aan doen de mestinon was toen al opgehoogd naar 6 maal 180mg per dag wat thans ook nog zo is en 1 pil 10mg lopramide tegen de diaree wat m.g veroorzaakt door de hoge dosering
Het is 3 jaar goed gegaan tot het begin van dit jaar in 2016 toen werd ik snel moe in het ziekenhuis longtest functie gehad dat bleek allemaal in orde her resultaat was ik was snel buiten adem door mijn slechte conditie maar daar kon ik zelf niets aan veranderen naar een sportschool kon ik niet omdat ik te snel was uitgeput de afgelopen maanden op het werk te veel van mijn lichaam gevergden daar door weer thuis beland door erge vermoeidheid en niet kunnen tillen van zwaardere artikelen ook weer naar ziekenhuis geweest en ben nu aangemeld voor fysio en ergo therapie en medische maatschappelijk werk maar er staat wel een wachtlijst dus kan even duren ook thans bij de bedrijfarts van mijn werk geweest en afgesproken dat ik weer ga werken beginend met 3 uur per dag
Na twee weken ophogend met 1 uur per dag tot ik weer aan mijn normale werkdag zit alleen niet tillen sjouwen en zware Dingen doen dat word nog besproken op het werk.
Wie mij wil mailen of ook een verhaal of oplossing heeft kan dat via deze site doen of via mijn privee email bart.jeronimus@yahoo.com
Wil heel graag in contact komen met mensen met dezelfde ziekte op mijn werk zijn er helaas niet veel mensen die dit hebben ben denk de enigste maar ja wat wil je als er in Nederland maar 2000 mensen dit hebben dat zijn weinig procenten van de Nederlandse bevolking deze site heet http//Mensenmetmyhastenniagravis.actieforum.com bedankt alvast

Admin
Admin

Aantal berichten : 2
Registratiedatum : 13-09-16

https://mensenmetmyhastennia.forumactie.com

Terug naar boven Ga naar beneden

Terug naar boven


 
Permissies van dit forum:
Je mag geen reacties plaatsen in dit subforum